Comment vivre avec un malade Alzheimer ? Pour le maintien à domicile de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer

Quand une personne est atteinte de la maladie d'Alzheimer, c'est toute la famille qui a besoin d'aide. En effet, cette pathologie est très lourde et nécessite une certaine organisation mais aussi beaucoup d'aide que ce soit au niveau médical, social, et soutien psychologique.

Dans 70 % des cas, c'est la famille qui prend en charge la personne malade et lui permet de rester à domicile.

On a pris conscience de l'apport considérable de ces aidants "naturels" et les professionnels se rendent compte que soutenir et épauler ces aidants est probablement une des manières de répondre à cet énorme défi de santé publique.

Démographiquement, la catégorie d'âge la plus touchée (80 ans et plus) ne cesse de s'accroître. Il faut absolument améliorer rapidement le système des soins offerts aux personnes atteintes par la maladie d'Alzheimer, et surtout à leurs proches.

Information, formation, groupes d'entraide, possibilités de répit : accueils de jour, ou pour des périodes déterminées sont les principaux moyens de permettre aux proches de se ressourcer et de faire face à leur tâche avec efficacité et humanité.

Services de soins infirmiers domicile (SSIAD)

Structure associative ou publique (communautés de communes, mairies), dont le but est de prodiguer des soins infirmiers aux personnes âgées de plus de 60 ans et, depuis 2004, aux personnes handicapées. Le personnel participant à l'activité du SSIAD comprend des infirmièr(e)s et des aides soignant(e)s. Il est donc possible d'avoir à domicile des soins infirmiers ou d'hygiène par un infirmier mais aussi d'autres soignants (kinésithrapeute, orthophoniste...).

L'auxiliaire de vie : emploi d'une personne à domicile

L'aide à domicile est l'intervention d'une personne salariée qui se rend à domicile pour assurer différentes tâches, comme le ménage, repassage, lessive, courses, préparation du repas et/ou soins de base d'hygiène et de toilette courante...

Ce salarié peut être toute personne, excepté le conjoint de la personne malade.

Son embauche peut se faire de trois façons :

- directement du salarié à la personne,

- par l'intermédiaire d'un organisme public mandataire,

- par l'intermédiaire d'une entreprise privée prestataire de services la personne,

- par une association.

Pour l'emploi de personne à domicile, l'employeur peut avoir une d'duction fiscale et une exon'ration de charges sociales sur le salaire de l'intervenant. L'APA peut prendre en charge les d'penses de rémunération de l'intervenant à domicile si ses interventions font partie du Plan d'aide personnalisé élaboré par l'équipe médico-sociale.

L'aménagement du lieu de vie

Pour cela, il semble nécessaire de se faire aider par des personnes compétentes (conseillère en économie sociale et familiale, ergothérapeutes, assistants de service social...).

Lors de l'aménagement du lieu de vie, quelques mesures simples sont recommandées (liste non exhaustive) :

- Prévenir les accidents domestiques :

Le principal danger se situe dans la cuisine, notamment le problème du gaz.

La salle de bain doit être la plus fonctionnelle et sécurisée possible : température de l'eau bloquée pour éviter tout risque de brûlure, sol anti-dérapant pour éviter les chutes, barres de maintien sur les murs...

- Prévenir les chutes : éviter l'encombrement inutile, les sols glissants...

- Favoriser l'autonomie dans toutes les pièces de la maison : objets usuels facilement accessibles....

- Supprimer les sources de stress et de confusion :

Ne pas changer les repères familiers du patient.

Favoriser l'orientation de la personne dans le temps : mettre une horloge facilement lisible dans chaque pièce; accrocher un calendrier éphéméride (dont la personne arrachera une page chaque jour).

Ecrire lisiblement (par exemple au dessus du téléphone) le nom, l'adresse et le numéro de téléphone de la personne.

Quand la personne sort du domicile, même accompagnée, quelle ait toujours sur elle, les coordonnées téléphoniques d'une personne à contacter en cas d'urgence; ainsi que son nom, adresse et téléphone. Même surveillée, la personne peut échapper à la vigilance et se perdre.

Les aides matérielles

- portage des repas à domicile

- service de blanchisserie

- livraison de courses

- téléalarme (les mairies ou le conseil général disposent des renseignements quant à sa mise en place) : se présente sous forme de médaillon ou de bracelet que l'on porte sur soi en continu. Cela permet à la personne d'être en liaison avec une centrale de surveillance opérationnelle (24h/24). Le dispositif peut être couplé à un détecteur d'activité en complément du "bip" traditionnel, installé à un endroit de passage régulier de la personne.

- matériel médical : certains appareils ou matériel médical installés au domicile du patient peuvent être loués ou achetés et pris en charge par la Sécurité Sociale. Pour les achats et locations importants, il faut demander un avis et faire une demande d'entente préalable auprès de la Sécurité Sociale.

Tout cela doit être mis en place pour soulager la famille, au niveau des tâches quotidiennes.

Source : www.conseil-psy.fr, le 20 avril 2009