Hébergement des jeunes malades d’Alzheimer, la situation en 2011

Une enquête nationale menée par la Fondation Médéric Alzheimer (FMA) auprès des structures susceptibles d’accueillir des malades d’Alzheimer jeunes - de moins de 60 ans - et une investigation complémentaire du Centre national de référence des malades Alzheimer jeunes (CNR-MAJ), révèlent que très peu d’entre eux vivent en institution. Ils sont souvent hébergés dans des structures mal adaptées.

Environ 5 000 personnes jeunes sont touchées par la maladie d’Alzheimer ou des pathologies apparentées. Selon une estimation provisoire, 250 étaient atteintes lors de leur admission au sein des 11 083 structures enquêtées qui représentent 77% des structures en France, soit 676 000 places ou lits.

L’enquête, réalisée à la demande du Pr Florence Pasquier, coordinatrice du Centre national de référence pour les malades Alzheimer jeunes, avait pour objectif d’évaluer le nombre de malades Alzheimer jeunes vivant en structure collective.

Au total 2742 personnes de moins de 60 ans souffrant d’un syndrome démentiel ont été signalées au sein des structures qui ont répondu, dont 1544 vivant dans un établissement d’hébergement pour personnes âgées (56%). 857 étaient hébergées dans une structure pour adultes handicapés (31%), et 341 (13%) dans un service d’hospitalisation psychiatrique.

80% de l’ensemble des structures enquêtées s’estiment très souvent mal adaptées pour accueillir les malades Alzheimer jeunes : locaux et animations proposées non adaptés, personnel non formé, accueil non conforme à la mission de la structure, niveau de dépendance trop élevé ou comportement dérangeant de ces malades, difficultés liées à la cohabitation avec les autres résidents ou patients.

Dans une interview pour la Fondation Médéric, le Pr Florence Pasquier précise que les facteurs favorisant l’entrée en institution sont l’absence de conjoint et surtout les troubles du comportement. Elle souligne « l’absolue nécessité d’une formation des équipes à la prise en charge des patients jeunes qui ont des spécificités cliniques, cognitives et comportementales ».
Pour elle, ces malades, ne pouvant bénéficier de structures spécifiques car peu nombreux, pourraient être pris en charge dans « certains établissements identifiés (qui) pourraient s’impliquer » dans ce projet.

La prochaine Lettre de l’observatoire de la FMA, que vous retrouverez dès le 16 septembre sur le site de la Fondation, est entièrement consacrée à l’ « hébergement des malades Alzheimer jeunes en structure collective en France en 2011 ». Vous y trouverez les résultats détaillés de l’enquête, ainsi que l’interview de Florence Pasquier, un reportage de terrain, et les témoignages des malades particulièrement jeunes que sont Fabienne Piel et Blandine Prevost.