Vivre avec la maladie de Pick

Paroles de personnes malades et de leurs aidants

Au Royaume-Uni, la vie de Graham Browne a complètement changé quand il a appris il y a trois ans qu’il était atteint de la maladie de Pick, une forme de démence fronto-temporale, et qu’il n’y avait pas de traitement.

Il milite pour la reconnaissance de la démence avec Alzheimer’s Disease International. « Il me reste maintenant huit années à vivre, mais je me sens toujours le même. Mon médecin me dit que la progression s’est ralentie. Depuis ce jour fatidique de mon diagnostic, je ne pense pas au pire, mais j’ai un objectif dans la vie : faire entendre et reconnaître la voix de la démence. Vous perdez ceux que vous pensiez être des amis, mais vous trouvez une toute nouvelle famille qui comprend votre situation, pas simplement au niveau local ou national, mais aussi international ».

Victoria Jones évoque le « traumatisme » qu’elle a vécu en passant du statut de partenaire à celui d’aidante d’une personne atteinte de la maladie de Pick (démence fronto-temporale) : il s’agit d’une position que l’on ne choisit pas, et dont on ne veut pas au début.

Elle décrit son parcours et donne des conseils aux nouveaux aidants se trouvant dans la même situation.

Global perspective, Alzheimer’s Disease International Newsletter, décembre 2009. PDSG (Pick’s Disease Support Group) Newsletter, janvier 2010.

Source : www.alzheimer-fr.org

Le 04 février 2010