Selon le rapport mondial international de la maladie d’Alzheimer, publié en septembre 2010, 35,6 millions de personnes souffrent de démence dans le monde aujourd’hui : ce nombre devrait doubler d’ici 2030 et tripler d’ici 2050. En Europe, elle devrait augmenter de 34 % au cours de cette décennie. Aux États-Unis, ils ont fait leurs comptes et ont publié, en janvier, une analyse appelée Generation Alzheimer’s report : elle calcule, par exemple, que sur les 10 millions d’Américains qui auront 65 ans cette année, un sur 8 tombera malade de démence et que, parmi ceux qui dépasseront 85 ans, les malades seront 1 sur 2. Résultat : aujourd’hui, aux États-Unis, on dépense 172 milliards de dollars, en 2050, il faudra plus de mille milliards.
Lancement du projet
Voilà les chiffres qui justifient le terme d’urgence, sans crainte d’être accusé d’alarmisme. Moins d’un mois après le rapport sur la génération Alzheimer, M. Obama a lancé une loi (National Alzheimer’s Project Act) pour coordonner la recherche, les traitements et l’aide publique et privée. Dans d’autres pays européens (Danemark, Écosse et Angleterre, Finlande et Portugal), des plans gouvernementaux ont commencé à gérer l’urgence et des structures évoluées sont présentes en France, en Espagne et en Allemagne. Et en Italie ? En réalité, nous avons bien commencé avec le projet Cronos, lancé en 2000, qui prévoyait la création d’environ 700 Uva (unités d’évaluation de la maladie d’Alzheimer) dans tout le pays, chargées d’identifier les patients, d’évaluer leur degré de déficience, de mettre au point d’éventuelles thérapies et de fournir les médicaments pendant les premiers mois, en collaboration avec les médecins de famille. L’objectif était de créer un réseau de centres de référence spécialisés.
« Le projet Cronos a certainement constitué une avancée pour les patients et leurs familles », déclare Gabriella Salvini Porro, présidente de la Fédération italienne Alzheimer, la principale association s’occupant de démence. « Cela a été une réelle opportunité même si l’intégration entre les soins et la thérapie n’a pas été suffisante. En pratique, trop souvent, seuls des médicaments étaient prescrits et le patient n’était pas pris en charge de manière globale ». Aujourd’hui, cependant, après dix ans, le projet semble affaibli, vacillant : actuellement, il devrait y avoir 503 Uva, mais montrent un grand manque d’homogénéité. Et nous ne savons même pas exactement ce qu’ils sont et où ils se trouvent, car dans certaines régions, ils ont changé de nom et de fonction et manquent souvent de listes officielles.
Aides sociales et soutien financières
« On ne sait pas très bien comment les familles peuvent identifier le centre de soins où amener le parent », a déclaré Nicola Vanacore, de l’Institut supérieur de la santé, lors d’une récente conférence. C’est pourquoi, en Lombardie, un recensement (et une évaluation) des structures qui prennent en charge les patients atteints de démence a été réalisé par l’Institut Mario Negri et la Fédération Alzheimer Italie, dans le but de créer une base de données en ligne. En outre, a ajouté M. Vanacore, « à côté des réalités de pointe, il y a 25 % des VA qui ne sont ouverts qu’un jour par semaine et 8 % dans lesquels il n’y a, quand c’est possible, qu’un seul médecin ». C’est un portrait typique de la santé italienne : d’un côté, il y a des centres de véritable excellence (et certains étaient déjà excellents avant le projet), qui ont essayé de faire évoluer leurs tâches vers l’assistance aux malades et à leurs familles ; de l’autre, il y a des structures bureaucratiques et de vastes zones du pays qui ne sont pas couvertes.
« Le financement avec lequel les Raisins sont nés ne servait pratiquement qu’aux médicaments, à l’exception d’une petite partie pour la recherche », se souvient Giuseppe Magnani, du département des troubles de la mémoire à l’Institut de neurologie de San Raffaele à Milan. « Pour le reste, ils ont dû se contenter des installations et du personnel existants, en tenant compte du fait que les patients atteints de démence nécessitent beaucoup d’engagement et de temps. Et que vous avez besoin de personnel spécialisé, par exemple des psychologues. Il y a donc ceux qui ont travaillé dur, notamment pour trouver des ressources, d’autres qui se sont limités au minimum. Aujourd’hui, il faut aller beaucoup plus loin : il faut refinancer, renforcer les centres, leur donner plus de ressources ». Car même les meilleurs sont aujourd’hui récompensés par une charge de travail énorme et une demande croissante, qui reste souvent insatisfaite. Aussi, face à l’urgence de la « génération Alzheimer », de nouvelles ressources seront nécessaires pour relancer et étendre le réseau d’orientation.
Des fonds supplémentaires seront nécessaires pour des recherches spécifiques, même si l’urgence arrivera probablement trop tôt pour le long délai de la science. C’est pourquoi, avant tout, des ressources massives seront nécessaires pour un plan de soins national. En Italie, le coût des patients non autonomes incombe en général aux familles, car, par rapport à l’Europe, les services de soins à domicile et en établissement sont moins répandus. Les quelque 600 000 patients italiens souffrant de démence, pour lesquels on calcule qu’ils ont besoin d’environ 60 000 euros par an chacun (en calculant également le manque à gagner des patients et de leurs soignants), sont encore plus « abandonnés » que les autres. Ce sont les patients les plus mal à l’aise, et ils le seront de plus en plus, et personne ne veut les prendre en charge.Riccardo Renzi.